1 + 1 is drie

Met wilde gebaren reageert een oude dame (met dementie) op het verhaal dat ik voorlees. Een sprookje van onze onvolprezen Annie M.G. Schmidt over een kleermaker. Ik vind dit niet eens zo’n geweldig verhaal, maar vooruit, bij gebrek aan een echte literatuur voor mensen met dementie… Toch raak ik een onverwachte snaar! Het is maar goed dat ik iets van het levensverhaal van deze dame weet, anders zou ik haar gebaren niet begrepen hebben. De grote gebaren die zij in de lucht schetst zijn enorme naaisteken. Deze mevrouw was coupeuse van beroep. Ik knik naar haar en ondertitel haar onverstaanbare woorden: “U was naaister van beroep, hè?”

Is dat nu zo belangrijk, dat ik op dat moment deze mevrouw begrijpen kan, doordat ik iets van haar levensverhaal weet? Wat mij betreft is het antwoord een volmondig “Ja!” Dwars door alle beperkingen heen, vertelt deze mevrouw iets uit haar leven dat voor haar van groot belang is. En dankzij het zorgdossier, waarin haar familie haar levensverhaal heeft genoteerd, kan ik haar begrijpen. De waarde van dit moment wordt nog duidelijker als u weet dat deze mevrouw, in een tijd dat scheiden zeer ongebruikelijk was, gescheiden raakte en haar kinderen en haarzelf door haar naaiwerk in leven heeft gehouden.

Hier wordt ook meteen duidelijk dat de formele zorg (de professionele zorg) en de informele zorg (familie en vrienden) elkaar brood nodig hebben. Als de familie de achtergrond van deze dame niet had toegelicht, had ik haar plotselinge opleving en de wilde schets in de lucht nooit begrepen. Anderzijds is het goed dat cliënt en familie er op kunnen vertrouwen dat als zij hun moeder mede laten verzorgen door professionals, er professionals zijn die zo’n moment kunnen oppakken en benutten.

Uit onderzoek is onlangs gebleken dat cliënten de informele zorg als waardevoller ervaren dan de formele zorg (Bron: LASA 2016). De zorg voor iemand met dementie kan niet door één persoon alleen worden opgebracht, al is het alleen al omdat de persoon met dementie steeds verandert. Hoewel de ene partij zorgt voor ‘hun moeder’ en de andere partij voor ‘hun cliënt’, moeten ze samen zorgen voor deze mens met dementie.  Beide partijen hebben hun eigen waardevolle inbreng. Het persoonlijke en het professionele vullen elkaar aan. Sterker nog: 1 + 1  is dan geen twee, maar 1 + 1 kan drie worden.

Wat kan helpen in een goede communicatie tussen beide partijen, blijkt het inzetten van ‘digitale zorg’ te zijn. Bijvoorbeeld ‘online’ een levensverhaal schrijven (waaraan de hele familie mee kan schrijven) dat vervolgens door de zorg gelezen en samen met de cliënt bekeken kan worden. Maar ook communicatie tussen formele en informele zorg via digitale systemen. Zorgmedewerkers informeren familie  in een beveiligde online omgeving dat ‘meneer de hutspot niet at’. Familie vertelt de zorg dat hun vader nooit hutspot lustte dus dat dat normaal is.

In een tijd waarin we ons ‘noodgedwongen’ bezinnen op kwaliteit van leven in relatie tot het betaalbaar houden van de zorg, moeten we alle partijen en alle (digitale) mogelijkheden zo goed mogelijk benutten. Informele zorg, formele zorg, digitale systemen en wellicht ook de in opkomst zijnde ‘zorgrobots’. Daarnaast is er een dringende behoefte aan nieuwe visies op de zorg. Alleen zo kan 1 +1 drie worden, zolang we maar nooit vergeten dat zorgen ‘mensenwerk’ is en moet zijn, in alle opzichten.

Desirée van Keulen
(verteller, schrijfster, spelontwikkelaar)