Ik heb dementie

Samenvatting

“U heeft dementie". Ieder mens gaat anders om met deze ingrijpende mededeling. Dat komt door ons eigen karakter en levenshouding, maar ook door de manier waarop de omgeving hiermee om gaat.
Gemiddeld zit er acht jaar tussen het horen van ‘de diagnose’ en het moment van overlijden. Ingrijpende jaren, waarin steeds weer dingen veranderen en alle direct betrokkenen constant voor nieuwe uitdagingen en ontwikkelingen komen te staan.

Hoe kun je leven als je steeds meer gaat vergeten? Als de dokter je meedeelt wat je al vreesde, dat dementie aan je knaagt. Je wilt positief blijven, maar gaat je dat lukken ... 
Hoe doen anderen dat?

Vijftig mensen die dit ervaren, schrijven jou een brief. Vaak met hulp en in hun eigen woorden. Ze zijn openhartig over hun leven. De brieven beschrijven hun angst voor de toekomst en hun overwinningen op zichzelf. Lees hun voorzichtige adviezen. Hoe gaan zij om met hun ziekte, wat doen ze, wie helpt ze, en waarvan genieten ze? Met name dat. Hoe kun je accepteren dat je niet meer beter wordt, en toch van het leven genieten?

Op de voorkant van het boek staat een foto van Patrick. Patrick is één van de briefschrijvers. In zijn brief beschrijft hij op indrukwekkende wijze wat het voor hem betekende om na de diagnosestelling met een groep vrienden op de fiets de Mont Ventoux te beklimmen. Een citaat uit zijn brief:

'Ik, die zoveel dingen niet meer kon, stond daar op de top van die duivelse Ventoux.'

Het is vaak een zoektocht voor het vinden van de juiste ‘omgangsvormen’ met elkaar. Binnen het eigen huishouden, maar ook binnen de familie- en kennissenkring. Op het moment dat het ziektebeeld zich verder ontwikkeld komt daar nog een extra dimensie bij, namelijk de omgang met professionele ondersteuners en hun organisaties. 
Bij een ernstig ziektebeeld als dementie ligt op de loer dat in het dagelijks leven de ziekte centraal komt te staan, in plaats van de mogelijkheden, wensen en beleving van de persoon waar het om draait zelf.
In het boek Ik heb dementie geven vijftig personen met dementie een inkijk in hun beleving van de dementie. In persoonlijke brieven geven zij tips en suggesties over wat hen heeft geholpen om om te gaan met dit ingewikkelde en ingrijpende ziektebeeld.

De brieven zijn zowel geschreven door mensen die thuis wonen, als door mensen die in een verpleeghuis of andere speciale woonvorm voor mensen met dementie wonen.
De manier waarop de mensen in de omgeving van de persoon met dementie met hen om gaan heeft veel invloed op de beleving van de ziekte door betrokkene zelf. Daarom zullen naast de persoonlijke brieven van mensen met dementie ook tips voor familie en zorgverleners in het boek worden opgenomen.

De manier waarop ‘in de maatschappij’ over dementie gesproken wordt en hoe wordt omgegaan door de samenleving met mensen met dementie, behoeft volgens de samenstellers van dit boek verandering. Te snel worden mensen met dementie ‘afgeschreven’, wordt vooral gekeken naar wat zij niet meer kunnen, in plaats van wat zij nog wel kunnen. Dat gebeurt meestal onbewust. Het boek bevat dan ook een warm pleidooi voor een andere omgang met dementie, gericht op empowerment van direct betrokkenen.

Kortom, Ik heb dementie mag niet ontbreken in de boekenkast van de mens met dementie, zijn of haar familie en van professionele zorg- en welzijnswerkers.

  bestellen