MIST partners van jonge mensen met dementie in beeld

Waarom en voor wie

MIST is een bron van informatie, voorlichting, herkenning en troost. Voor iedereen die met dementie op jonge leeftijd te maken krijgt, de mensen die het betreft, partners, kinderen, familie, vrienden, collega’s, buren, verzorgers, hulpverleners en beleidsmakers.

Inhoud

In het boek MIST vertellen partners van jonge mensen met dementie hun verhaal. Vijftien ervaringsdeskundigen in beeld en aan het woord. Ze vertellen over zichzelf, over hun geliefde met dementie, over hun gezin, hun onmacht, hun strijd, hun verdriet, hun zorgen om inkomen, ... 

Hoe heeft de ziekte dementie hun leven beïnvloed en wat heeft hen het meeste geraakt? Een indringend document dat inzicht geeft in de wereld van gezinnen van jonge mensen met dementie. 

Jongdementie

Het ziektebeeld bij jonge mensen met dementie verschilt nogal met dat van oudere mensen met dementie en brengt heel andere problemen met zich mee. Jonge mensen met dementie staan, als ze ziek worden, meestal nog midden in het leven en de gevolgen voor de gezins- en werksituatie zijn groot.

Dit heeft Tineke Reijbroek aan den lijve ondervonden toen haar man Bart de diagnose dementie kreeg. Haar wereld stond stil. Er waren heel veel vragen en emoties. Ze vroeg zich vaak af hoe anderen het deden, alle ballen in de lucht houden. Toen ze op zoek ging was er nauwelijks informatie, laat staan ervaringen te vinden over dementie op jonge leeftijd.

Daarom besloot ze samen met Dorris Duurland het project MIST te realiseren, waarmee zij aandacht en inzicht willen blijven geven aan de ziekte dementie op jonge leeftijd.

Over het boek

‘MIST is een must! Het boek toont aan dat er nog heel veel werk te doen is om de dementiezorg, die doorgaans vooral op ouderen is afgestemd, ook passend te maken voor deze, vaak miskende groep. We weten inmiddels dat jonge mensen met dementie heel andere behoeften hebben op het gebied van werk en gezin, dagbesteding en ook op het gebied van beslissingen rondom het levenseinde.’

Prof. dr. Raymond TCM Koopmans, specialist ouderengeneeskunde en hoogleraar ouderengeneeskunde, in het bijzonder de langdurige zorg, Radboudumc Alzheimer Centrum en stichting de Waalboog Nijmegen

‘Een aangrijpende inkijk in de leefwereld van partners en kinderen van jonge mensen met dementie, zo helder in beeld gebracht dat elke hulpverlener dit moet lezen.’

Thed van Kempen, voorzitter bestuur kenniscentrum Dementie op jonge leeftijd

‘De directheid van de interviews zorgt voor een unieke kijk in de wereld van mantelzorgers die zorgen voor iemand met dementie op jonge leeftijd. Daarmee voegt het boek een nieuwe invalshoek toe aan de bestaande literatuur.’

Dr. Joany Millenaar, psycholoog-onderzoeker bij Alzheimer centrum Limburg

‘Ik heb veel bewondering voor de partners/geïnterviewden die zo open hun eigen verhaal met de lezer willen delen. De indrukwekkende foto’s doen de mist soms vergeten. De beelden nemen je mee en houden je vast.’

Herman N.A. Post, programmamanager Dialoog en Landelijke hulp bij Alzheimer Nederland

‘Deze verhalen zullen bijdragen aan een beter begrip van het leven met dementie op jonge leeftijd en helpen bij de zoektocht van anderen die met dementie op jonge leeftijd geconfronteerd worden.’

Dr. Marjolein de Vugt, gezondheidszorg-psycholoog en mede-hoofd Alzheimer centrum Limburg