Er zijn

Toch maar doen, dacht ik vroeger, als ik iets ‘moest’ voor iemand met een zeer ver gevorderde dementie. Ik herinner mij een mevrouw: zeer slechthorend, zeer slechtziend, geheel afhankelijk van de zorg en 100 % bedlegerig. Er werd van mij als activiteitenbegeleidster verwacht dat ik ‘activiteiten deed’ met deze mevrouw… Maar daarover later meer.

Als u mantelzorger bent voor iemand met een beginnende dementie, verzorgende, vrijwilliger, dan zult u ontdekken dat hoe moeilijk het emotioneel soms ook is, er nog van alles gedaan kan worden, met en voor die persoon. Sterker nog, hij of zij kan ook nog van alles doen voor u. Okay, soms is er een beetje begeleiding nodig. De tafel dekken als u dat vraagt, dammen met een klein beetje hulp, samen de hond uit laten, een filmpje kijken… 

Maar u zult wel mee ‘achteruit moeten groeien’. Want de mogelijkheden veranderen. En: de mogelijkheden krimpen. Zelf de tafel dekken zit er niet meer in. Maar als u de borden op tafel zet, dan kan uw geliefde de borden nog wel op zijn plek zetten of de lepels naast de borden leggen. Als dammen niet meer lukt, dan speelt u toch gewoon domino? Met de rolstoel naar buiten, met de hond ernaast. Foto’s bekijken van vroeger: ‘Hé, dat hadden wij toch vroeger ook?’

Meegroeien, achterwaarts vanuit ons perspectief,  vraagt creativiteit, inzicht, kennis van de mogelijkheden en moed. Als uw moeder verhuisd is naar een verpleeghuis en ‘alleen nog maar’ op bed kan liggen? Nou, u zet een muziekje op, liefst haar favoriete muziek. Of u zingt zo’n gouwe ouwe aan de rand van haar bed, ook als u geen wijs kunt houden. U pakt een hand en laat die ‘meedansen’ op die muziek. U geeft een aai over haar bol, ook al is dat onwennig omdat zij uw moeder is… en niet uw kind.

En dan, dan is er soms die allerlaatste fase, waarin iemand misschien wel zeer slechthorend en zeer slechtziend en niet gesteld op aanraking… nog steeds in datzelfde bed ligt. Helemaal in zichzelf gekeerd. Soms ook nog met vergroeide handen. Zo verging het mij tenminste met die cliënte waarvan ik u boven vertelde. Wat dan? Je wilt nog steeds iets betekenen, maar hoe? ‘Activiteiten’ zijn dan wel voorbij. Muziek hoorde ze niet meer. Aanraken? Daar had ze nooit van gehouden. En wat dan?

Soms kun je er ‘alleen maar’ zijn… Heeft dat zin? Soms wist ik dat heel zeker: dan was ik er met al mijn aandacht en gevoeligheid voor die persoon. Merkte zij dat? Merkt iemand dat? Ik wist het niet altijd even zeker. Maar een ding weet ik wel: er niet zijn, dat heeft in elk geval geen zin!

Desirée van Keulen
(spelontwikkelaar, auteur, verhalenverteller voor mensen met dementie)